Unidad de atención infantil y juvenil “Casa de Sofía” para enfermedades minoritarias, cronicidad compleja y cuidados paliativos
SITUACIÓN:
Esplugues de Llobregat
PROMOTOR:
Hospital Sant Joan de Déu
SUPERFÍCIE:
967 m2
FOTOGRAFIA:
Dani Rovira
Descripció
La Casa de Sofía es un dispositivo asistencial pionero en Cataluña que presta atención integral a los niños con enfermedades crónicas complejas y enfermedades avanzadas que necesitan unos cuidados que no pueden recibir en casa, pero no requieren la alta especialización de un hospital.
El centro ofrece a estos niños un entorno seguro y amable donde profesionales expertos les dispensan estos cuidados, y capacitan a las familias y las empoderan para cuando llegue el momento de volver a casa.
La Casa de Sofía debe su nombre a Sofía Cruz López, una niña que nació con una grave enfermedad minoritaria degenerativa, el síndrome de Sanfilippo. Pese a las graves limitaciones que le causaba la enfermedad, Sofía vivió feliz, rodeada de los suyos, en casa, corriendo y jugando con sus mascotas, y admirando las estrellas del firmamento. Este espíritu es el que impregna cada rincón de la casa que lleva su nombre, que todos los niños y familias que esté se sientan como en casa, pero a la vez cuidados, acompañados y ayudados por los profesionales sanitarios.
Éste es también el deseo de sus padres Jordi y Mercè y de su hermano Jordi, de su asociación y de todas las personas y entidades que han trabajado incansablemente durante años para hacer realidad el proyecto.